برای اولین بار در ایران، بیماران نادر صاحب درمانگاه شدند

نگام ، سازمان های غیردولتی _ رییس بنیاد بیماری‌هاى نادر ایران در آیین افتتاحیه درمانگاه تخصصى داخلى خدمات و حمایت درمانى نادر گفت: بنیاد بیماری‌های نادر ایران عضو بنیاد بیماری‌های نادر آسیا و اروپاست و حتی با این‌که کشوری آسیایی هستیم از اعضای اصلی بنیاد بیماری‌های نادر اروپا به حساب می‌آییم.

به گزارش  ایران پزشک، علی داودیان ضمن تبریک روز پزشک گفت: سال ٨۴ قصه‌ای برای مهندس اصغری تعریف کردم با عنوان تولد یک پروانه که ٨۶ منتشر شد و امسال با گذشت ده سال همه بیماران پروانه‌ای را می‌شناسند. دغدغه ده سال گذشته من تاکنون افتتاح این مرکز بود و دانشگاه تهران به ما کمک کرد که این بیماران درمانگاهی مخصوص خود داشته باشند.

وی افزود: پیش از ما، سمن‌ها هم آن‌چنان شناخته شده نبود. ما در اداره ثبت شرکت‌ها، بنیاد را بعد از بیست ماه که در وزارت بهداشت و بهزیستی دوندگی کردیم ثبت کردیم. دو سال طول کشید تا بگوییم که این کار را انجام داده‌ایم، زیرا نگرانی‌هایی وجود داشت، اما اکنون ده سال است که فعال می‌کنیم.

داودیان با بیان این‌که اطلس بیماری‌های نادر که وزیر بهداشت رونمایی کرد محصول این بنیاد است، ادامه داد: خیلی آرام و مظلومانه این تحقیقات سه سال پیش با همکاری صد پزشک بیرون آمد. سی و شش جلد مجله و کتاب دیگر نیز در این راستا منتشر کردیم.

رییس بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: ٢٨ فوریه روز جهانی بیماری‌های نادر است که ما به یمن نام مبارک امام رضا، روز هشتم اسفند را به عنوان روز کشوری بیماری‌های نادر گرامی می‌داریم.

وی با بیان این‌که از دولت به طور مستقیم و غیر مستقیم هیچ گونه وجه و امتیازی تاکنون گرفته نشده است، بیان کرد: همه هزینه‌ها تاکنون توسط خدا رسیده و آن هم در مرکزی که سی میلیارد هزینه برای آن شده و در ۵ استان فعال است.

داودیان ادامه داد: بنیاد بیماری‌های نادر ایران عضو بنیاد بیماری‌های نادر آسیا و اروپاست و حتی با این‌که کشوری آسیایی هستیم از اعضای اصلی بنیاد بیماری‌های نادر اروپا به حساب می‌آییم. دبیرخانه دائمی بنیاد بیماری‌های نادر در سازمان ملل با زحمات بنیاد راه اندازی شد و ایران دبیری علمی آن را بر عهده دارد و در آن‌جا نماینده دائم داریم.

وی در پایان با بیان این‌که بنیاد وظیفه خدمت به بیماران را دارد، گفت: این کلینیک ارتباطی با مجموعه پارسیان که تصویربرداری است ندارد. کلینیکی است که در ١۶ تخصص تشخیص و درمان توسط متخصصان برای بیماران نادر را بر عهده دارد.

با دیگران به اشتراک بگذارید: