کمبود یک دارو برای بیماران تالاسمی

پایگاه خبری / تحلیلی نگام _ مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: ۵ تا ۱۰ هزار بیمار تالاسمی درگیر مشکلاتی در زمینه داروی خوراکی دفرازیروکس شدند و اگر از طرف سازمان‌های بیمه گر و سازمان غذا و دارو چاره اندیشی نشود، این بیماران دچار مشکلات بیشتری می‌شوند. داروی جدید دفرازیروکس در داروخانه‌ها وجود ندارد.

یونس عرب در نشست خبری انجمن تالاسمی که با حضور خبرنگاران برگزار شد، افزود: تا ۴ روز قبل داروی دفرازیروکس در بازار وجود داشت و با همکاری وزارت بهداشت انتقال داروی تزریقی به خوراکی اتفاق افتاده بود. داروی قبلی این بیماران، داروی آهن زدای تزریقی بود که درد زیاد و هزینه بسیاری برای این بیماران به همراه داشت. این داروی تزریقی ۳ برابر داروی خوراکی برای دولت هزینه داشت.

وی ادامه داد: حدود ۵ هزار نفر به سمت مصرف داروی خوراکی رفتند و به تازگی شورای عالی بیمه از ورود داروی جدید خوراکی به بازار خبر داد. مبنای بیمه‌ها بر اساس قیمت داروی جدید تغییر پیدا کرده است. در اینکه داروی مشابهی وارد بازار شده خوشحال هستیم و می‌گوییم هرچه دارو بیشتر در دسترس قرار بگیرد خوب است.

عرب بیان کرد: خواهش ما این است که سازمان‌های بیمه گر داروی دفرازیروکس را با همان قیمت قبلی تحت پوشش قرار بدهند. بیمار تالاسمی از ابتدای عمر تا انتها با این بیماری زندگی می‌کند و مجبور است دارو مصرف کند. در نتیجه با جامعه دردمندی مواجه هستیم.

قرار نیست اگر دارویی قیمت کمتر دارد، کیفیت بهتری هم داشته باشد

بذرافشان، فوق تخصص خون نیز در این نشست خبری گفت: همه جای دنیا از درمان تزریقی بیماران تالاسمی به سمت مصرف داروی خوراکی رفتند و وزارت بهداشت ایران نیز به این سمت حرکت کرده است. قبلا داروهای اسفرال تولید می‌شد که باید در آب حل و مصرف می‌کردند. مشکل این بود که طعم این دارو مثل گچ بود و بیمار باید برای مصرف ناشتا باشد.

در نتیجه مصرف آن با اقبال عمومی مواجه نمی‌شد. حدود ۱۰ ماه است که تولید داروی خوراکی بیماران تالاسمی در ایران شروع شده و بیماران به مصرف داروی خوراکی سوق داده شدند. بیماری که حدود ۱۰ ماه است از این دارو استفاده می‌کند و دارو هم تحت پوشش بیمه بوده، یک مرتبه به آنها اعلام شد که این دارو با قیمت قبل تحت پوشش نیست و باید ۳ هزار و ۱۰۰ تومان را بیمار از جیب پرداخت کند. از زمانی که این قانون ابلاغ شد، مصرف ۲ داروخانه‌ای که در شیراز این دارو را پخش می‌کرد فقط به ۱۰ عدد رسیده است.

وی ادامه داد: موضوع این است که شرکتی که این دارو را وارد بازار کرده سابقه خوبی ندارد و قبلا داروی محلول در آب را تولید می‌کرد و استفاده از آن دارو باعث بروز حالت تهوع در بیماران می‌شد. حالا همان شرکت داروی خوراکی را با قیمت پایین‌تر تولید کرده است.

عیبی ندارد که از داروی تولید داخل حمایت کرد، اما قرار نیست اگر دارویی قیمت کمتر دارد، کیفیت بهتری هم داشته باشد. به هر حال وزارت بهداشت می‌خواهد هزینه‌های خود را کم کند، اما همین داروی تولید ایران، برند خارجی هم دارد و هزینه هر دانه این قرص خارجی ۲۰ هزار و ۵۰۰ تومان را بیمه می‌دهد و ۲ هزار و ۵۰۰ تومان باید توسط بیمار پرداخت شود.

بیماران تالاسمی ماهی ۹۰ قرص دفرازیروکس مصرف می‌کنند

مجید آراسته، عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران نیز در این نشست بیان کرد: بیمار تالاسمی اگر داروی خود را دریافت نکند، به ازای هر روز ۶ ساعت عمر او کوتاه می‌شود. تالاسمی بیماری خونی ژنتیکی است. در کشور ما ۲۰ هزار تالاسمی ماژور زندگی می‌کند. این بیماران بین ۹۰ تا ۱۰۰ قرص در ماه مصرف می‌کنند.

وی ادامه داد: هر روزی که از عمر بیمار تالاسمی کم می‌شود چه کسی پاسخگو است؟ آیا شرکت تولیدکننده دارو یا پزشکان می‌توانند در این زمینه پاسخگو باشند؟

محمد رضا مشهدی، رئیس هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران نیز در این نشست گفت: به خاطر شرایط تحریم و مشکلات اقتصادی کشور به صلاح نیست که فقط یک شرکت داروی بیماران تالاسمی را تامین کند.