کودکان اوتیستیک ایرانی همچنان در انتظار بیمه

پایگاه خبری / تحلیلی نگام_ با ورود به ماه آگاهی‌رسانی در مورد مبتلایان به اوتیسم، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت از تدوین استاندارد شناسنامه ارائه خدمات به کودکان اوتیسم خبر داد.


به گزارش ایندیپندنت، به گفته مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، به نقل از پایگاه خبری دیدارنیوز، روز دوم آوریل، مقارن با سیزدهم فروردین، روز جهانی آگاهی در مورد اوتیسم بود و به منظور افزایش آگاهی عمومی، کمک به افراد مبتلا به اوتیسم و ایجاد انگیزه و استفاده از نهایت توان و قابلیت این افراد، روز جهانی اوتیسم نامگذاری شده است. بر همین اساس، تمام ماه آوریل به آگاهی‌رسانی در مورد اختلال اوتیسم اختصاص داده شده است.


به گفته آقای شادنوش، بسته خدمتی کودکان دارای طیف اوتیسم، از سال ۱۳۹۷ از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت تدوین و ابلاغ شده است و هر سال مورد بازنگری قرار گرفته است تا مطابق با شرایط و نیاز‌ها تکمیل شود. به گفته او، استاندارد توانبخشی این افراد نهایی، و در اواخر سال گذشته ابلاغ شده است.


رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها با اشاره به مذاکرات انجام شده با سازمان بیمه خدمات درمانی، توضیح داده است که براساس آن استاندارد، شناسنامه ارائه خدمات به کودکان دارای اوتیسم تدوین، و نیز تلاش شده است تا خدمات توانبخشی آنان مشمول بیمه شود. او ابراز امیدواری کرده است که در سال جدید پوشش بیمه‌ای برای خدمات توانبخشی اوتیسم در شورای عالی بیمه، مصوب همه بیمه‌ها شود و به عنوان یک خدمت ضروری برای همه بیمه‌های پایه تعریف شود.
به گفته مهدی شادنوش، براساس برآورد‌های موجود تعداد قابل توجهی فرد درگیر با اختلال طیف اوتیسم در کشور وجود دارند.


با آن که ایران جمعیت قابل توجهی شهروند مبتلا به اوتیسم دارد، ولی خدماتی برای این افراد ارائه نمی‌کند و خانواده‌های آنان با مشکلات فراوانی مواجه‌اند.
روز هفتم اردیبهشت سال ۹۸، نماینده انجمن اوتیسم ایران گفت که در ایران هنوز آمار دقیق و کاملی از میزان شیوع اختلال اوتیسم وجود ندارد، اما بر اساس آمار جهانی، در مجموع از هر ۴۸ نفر یک نفر در دنیا، و در ایران نیز از هر ۱۵۰ نفر، یک نفر به بیماری اوتیسم مبتلا است.


اوتیسم نوعی اختلال رشدی در پیوند با چگونگی تنظیم روابط اجتماعی در فرد است. این اختلال با رفتارهای ارتباطی و کلامیِ گاه غیرطبیعی مشخص می‌شود و علایم آن تا پیش از سه‌سالگی بروز می‌کند. علت اصلی اختلال اوتیسم هنوز ناشناخته است، ولی برخی متخصصان آن را یک نارسایی ژنتیک می‌دانند که گفته می‌شود ممکن است به دوران بارداری سخت مادارن نیز مربوط باشد. به کسانی که این اختلال را دارند، اوتیستیک یا «درخودمانده» گفته می‌شود.


این اختلال گونه‌ای شرایط پیچیده‌ عصبی-رفتاری است و شامل اختلالاتی در تعاملات اجتماعی و رشد کلامی و مهارت‌های ارتباطی همراه با رفتارهای تکراری و دشوار است. این نارسایی می‌تواند شامل اختلالاتی بیش‌و‌کم در طیف وسیعی از علایم و مهارت‌ها در سطوح مختلف باشد.


سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، در خرداد سال ۹۷ گفت که تعداد کودکان مبتلا به اوتیسم در ایران رو به افزایش است و قطعا بیشتر از ۲۰ هزار نفر مبتلا به اوتیسم در کشور وجود دارد.


سعیده صالح غفاری در ادامه افزود که از هر ۵۹ تولد یک کودک مبتلا به اوتیسم است و با موج ورود کودکان مبتلا به اوتیسم روبه‌رو هستیم و سیاستگذاران باید برای آن برنامه‌ریزی کنند.


به گفته سازمان بهزیستی در سال ۹۷، با توجه به اجرای برنامه‌های پایلوت غربالگری اوتیسم در سال‌های گذشته، انتظار می‌رود که یک درصد جمعیت، یعنی حدود ۷۰۰ هزار نفر، در کشور مبتلا به طیف خفیف تا شدید اوتیسم باشند. بر آن مبنا، اوتیسم یک جامعه را درگیر می‌کند و تنها پدر و مادر یا همسایه درگیر مسایل مربوط به اوتیسم نمی‌شوند.


کارشناسان و درمانگران علم رفتار همواره از مردم جامعه خواسته‌اند که بکوشند تا به شناخت و دریافت بهتری از افراد مبتلا به اوتیسم دست یابند؛ چرا که اوتیسم یکی از اختلال های جدی رفتاری است که نیاز به خدمات ویژه دارد و فرد دارای اختلال رفتاری اوتیسم در بسیاری از موارد برای زندگی در اجتماع دچار مشکلات عدیده است. برخی مبتلایان به اوتیسم نیاز به بستری و خدمات سلامت روان دارند که متاسفانه در سیستم درمانی ایران مورد حمایت قرار نمی‌گیرند. در عین حال، هزینه آموزش و نگهداری برخی از افراد دارای اوتیسم هم بسیار بالاست. بسیاری از خانواده‌های دارای فرزند اوتیستیک از پس هزینه‌های سنگین درمان و آموزش‌های مورد نیاز آن کودکان برنمی‌آیند.


روزنامه همشهری در گزارشی در مورد مشکلات خانواده‌های دارای فرزند اوتیستیک با اشاره به هزینه‌های سنگین درمانی و نگهداری این کودکان، می‌نویسد: «گفتاردرمانی، ماساژدرمانی، تحریک شنیداری، همه از ملزومات رشد این بچه‌هاست و ماهانه باید میانگین ۳ تا ۴ میلیون تومان برای آن‌ها هزینه کرد.» این گزارش می‌گوید بسیاری از خانواده‌ها درمان را نیمه‌کاره رها می‌کنند، چون برای به دست آوردن هر مهارت فرزند خود، باید جداگانه هزینه کنند.


متاسفانه مراکز دولتی در ایران خدمات چندانی برای کودکان مبتلا به اوتیسم ارائه نمی‌کنند و خانواده‌ها باید به تنهایی مشکلات درمانی فرزندان کودک، نوجوان و جوان خود را به دوش بکشند.