خانواده کودکان اوتیستیک: تا جای ما نباشید، درد ما را نمی‌دانید/ دختران مبتلا به اوتیسم، مدرسه ندارند!

نگام ، اجتماعی _ دوم آوریل روز جهانی اوتیسم نامگذاری شده است، بیماری‌ای که چندین سال است در کشورمان هم بیشتر از قبل شناخته شده و با این حال، هنوز خانواده فرزندان اوتیستیک از امکانات لازم برای فرزندانشان برخوردار نیستند.

به گزارش خبرآنلاین، اینطور که بنیاد بیماری‌های خاص اعلام کرده، پیش‌بینی می‌شود حدود ۷۰۰ هزار نفر در ایران دچار اختلال اتیسم باشند اما تا امروز فقط حدود ۳ هزار نفر از آن‌ها شناسایی شده‌اند. این آمار، طبیعتا خوب نیست. اما بدتر از آن، وضعیت رسیدگی به همان افرادی است که اختلال اوتیسم در آنها شناسایی شده. خانواده‌هایی که فرزند مبتلا به اوتیسم دارند، از آموزش و پرورش، از بهزیستی، وزارت بهداشت، سازمان‌های بیمه‌گر، صداوسیما، سازمان‌های حمایتی و هرکسی که می‌تواند و باید کاری کند، اما این اختلال و مبتلایانش را نادیده می‌گیرد گلایه دارند.

جمعی از این خانواده‌ها سال گذشته در کافه‌خبر جمع شدند و از وضعیت فرزندانشان گفتند، گفت‌وگوی مفصلی که بخشی از آن را در ادامه می‌خوانید.

نوید نامور، مجید وشاره، فریبا زارعی، سمانه یوسفی، مژگان کوثری و شیدا بهاروند، پدران و مادران حاضر در این گفت‌وگو بودند. رضا پسر ۹ ساله اوتیستیک خانم کوثری و محمد، پسر ۲۱ ساله اوتیستیک خانم بهاروند هم در این نشست حضور داشتند.

ممکن است هنوز خیلی‌ها با اوتیسم آشنا نباشند. در یک تعریف کلی می‌گویید کودکان اوتسمیک چه ویژگی‌هایی دارند؟

نامور: اولین چیزی که باید بگویم این است که اوتیسم یک طیف است و هیچ دو بچه‌ای نیستند که کاملا در یک نقطه طیف ایستاده باشند. هر کدام از آنها ویژگی‌هایی خاص خودشان دارند اما تعریفی که به صورت علمی درباره اوتیسم گفته می‌شود این است که این افراد نوعی درخودماندگی دارند، با دنیای اطرافشان سخت ارتباط برقرار می‌کنند و در دنیای ذهنی خودشان هستند. بسیاری از این بچه‌ها ارتباط چشمی با دیگران ندارند، حرکات تکراری انجام می‌دهند و در برخورد با دیگران مشکلاتی دارند. بهزیستی در حال حاضر اوتیسم را به عنوان معلولیت می‌شناسد در حالی که تعریف علمی اوتیسم، معلولیت نیست، اختلال است.

زارعی: این مشکلات را کسی تا وقتی در خانواده کودکان اوتیستیک نباشد درک نمی‌کند، حتی اگر هم شده نیم ساعت در این خانواده‌ها باشید، می‌فهمید که جنس مشکلاتشان چه چیزهایی است.

نامور: شناخت دقیقی از اوتیسم وجود ندارد چون کارشناس‌ها فقط یکسری حرف‌های علمی زده‌اند، وقتش رسیده که خانواده‌ها به مشکلاتی که دارند اشاره کنند و مردم از نزدیک با آنچه در خانه‌ها می‌گذرد آشنا شوند.

وشاره: هیچکس نمی‌تواند بفهمد در خانه خانواده‌هایی که کودکان اوتیسم دارند چه می‌گذرد. این بچه‌ها با ظاهری سالم و بدون معلولیت بیرون می‌آیند و بقیه فکر می‌کنند که هیچ مشکلی وجود ندارد.

زارعی: بعضی از مشکلاتی داریم که قابل بیان نیست. نه دیگر حوصله‌ بیانشان را داریم و نه انرژی که بخواهیم آنها را بگوییم. همانطور که گفته شد، اوتیسم یک طیف است، اما نه تنها این بچه‌ها با هم فرق دارند بلکه هر روز خودشان هم با روز دیگرشان متفاوت است. الان پسر من روزانه سه نوع قرص مصرف می‌کند ولی به جای بهتر شدن حالش بدتر می‌شود. من برای بچه‌های دیگر ناراحت بودم ولی حالا بچه‌ خودم به مرحله‌ای رسیده که نگرانش بودم، امروز می‌دیدم که تمام دستش را زخمی کرده، فکر کنید یک مادر با دست‌های خونی پسرش مواجه شود، چه حالی پیدا می کند؟

بهاروند: حالا الان وضعیت بهتر است و این بیماری بیشتر شناخته می‌شود، اما زمانی که پسر من بچه بود کسی زیاد نمی‌دانست چه بیماری‌ای دارد، حتی خود دکترها هم نمی‌دانستند، یکی می‌گفت عقب‌مانده ذهنی است، یکی می‌گفت عادی است، تا این که در شانزده سالگی یک دکتر تشخیص داد و گفت اوتیسم دارد. این بیماری زمانی تشخیص داده شد که دیگر از فرصت آموزش و ثبت نام در مدرسه و دارو و درمان گذشته بود. هر دوره مشکلات خودش را داشت، کودکی و نوجوانی سختی داشت، اختلال یادگیری داشت و بیش‌فعال بود و حالا هم مشکلات دیگری دارد، هر کاری از دستمان برمی‌آمده برای او انجام داده‌ایم. باور کنید حالا خودم هم از نظر روحی و هم جسمی توانم را از دست داده‌ام. نه مراکزی در نگهداری از این بچه‌ها به ما کمک می‌کنند و نه حمایت اجتماعی داریم. وقتی با پسرم وارد مترو و اتوبوس می‌شوم همه می‌گویند چرا این آقا آمده اینجا، باید برای همه توضیح بدهم که بیمار است و کاری به کار کسی ندارد. جامعه با اوتیسم آشنا نیست و این مشکلات ما را چندبرابر می‌کند.

نامور: نمی‌دانم دلیلش چیست اما آمار اوتیسم در ایران در حال افزایش است. اگر حالا به فکر این بچه‌ها نباشیم، در آینده مثل یک بمب ساعتی کار می‌کند و همه را درگیر خواهد کرد.

آموزش می‌تواند روند گسترش اوتیسم را کاهش دهد؟

نامور: بله اصلا نمی‌شود گفت این بچه‌ها آموزش‌ناپذیرند. اگر تحت آموزش قرار بگیرند می‌توانند بهتر با دنیای بیرون ارتباط برقرار کنند اما یکی از مشکلاتی که ما را اینجا دور هم جمع کرده که صدای اعتراض و درخواستمان را به گوش مسئولان برسانیم، همین وضعیت آموزش است.

وشاره: متاسفانه وضعیت آموزش این کودکان اصلا خوب نیست. تقریبا شش مدرسه در تهران برای کودکان اوتیستیک داریم که آنها هم مشکلات خودشان را دارند و به آنها اشاره می‌کنیم. اما فقط این مشکلات در سنین مدرسه نیست، بیشتر مهدکودک‌ها هم بچه‌های دارای اختلال اوتیسم را قبول نمی‌کنند و خانواده‌ها باید خودشان مسئول نگهداری از بچه‌ها باشند. همین می‌شود که مادر و پدر این بچه ها نه می‌توانند سر کار بروند، نه فرصتی برای فراغت از نگهداری و بازیابی روحیه و حتی توان جسمی برای نگهداری از این فرزند با مشکلاتش داشته باشند. وقتی بچه‌ها را در مهدکودک قبول نمی‌کنند و آموزش نمی‌دهند، آن کودک دقیقا سن طلایی آموزش را از دست می‌دهد. بعد هم که باید دید بدون این آموزش‌ها، در مدرسه پذیرفته می‌شوند یا نه. این را هم بگویم که مدرسه‌ای برای دختران مبتلا به اوتیسم نداریم.

پس دختران اوتیستیک باید چه کار کنند؟

وشاره: اوتیسم در بین پسران خیلی بیشتر است و تقریبا از هر چهار پسر یک دختر مبتلا به اوتیسم است. این شاید باعث شده که مدرسه دخترانه اوتیسم حذف شود در حالی که درست است که دختران کمتر به این اختلال دچار می‌شوند اما شدت اختلال در آنها بیشتر است. مدرسه دخترانه ایجاد شد اما گفتند فقط ۲۰ نفر ثبت نام کرده‌اند و این مدرسه تعطیل شد. گفتند حدود ۱۰۰ نفر پسر داریم که این مدرسه را بهتر است به آنها بدهیم. شاید تعداد کمی ثبت نام کرده باشند چون خانواده دختران انزوا یا ملاحظات اجتماعی بیشتری داشته‌اند اما هرقدر هم که این تعداد کم باشد باید آموزش ببینند. در هر حال توافق شد بچه‌های اوتیسم در یکی از مدارس ناشنوایان ثبت نام کنند و در حال حاضر مدرسه دخترانه اوتیسم نداریم.